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脑瘫女孩学什么技术好一点(脑瘫女孩学什么技术好)

2023-03-17 01:38:01 技术常识4 大佬讲解

【温馨提示】本文共有5194个字,预计阅读完需要13分钟,请仔细阅读哦!


手术让“口吃”的脑瘫女孩也能流利地歌唱,下面一起来看看本站小编广东三九脑科医院给大家精心整理的答案,希望对您有帮助

脑瘫女孩学什么技术好1

来自广西的女孩蕾儿(化名)出生时因为缺氧导致脑瘫,从小就“口吃”、“歪脖”的她,却也希望能像其他小女孩一样唱歌、跳舞。近日,蕾儿在广东三九脑科医院接受了治疗,有效改善了语言及运动功能,现在已经能正常地唱歌。

蕾儿出生时,母亲没有去医院,而是自行在家生产。蕾儿出生后没多久,“接生婆”发现孩子全身有点发紫。送到医院后,被告知孩子是缺氧了,经过治疗后情况有所好转,蕾儿便出院了。

在蕾儿的成长中,父母发现孩子运动功能远落后于正常小朋友,六七个月大的时候还不会翻身,脖子总是歪到一边去。父母带孩子去医院检查时,蕾儿被诊断为脑瘫。

随着年纪增长,蕾儿好不容易学会了说话,可吐字艰难、说话“口吃”,只要一张嘴就流口水。尽管如此,蕾儿依然非常乐观,特别爱笑,也很喜欢音乐。

今年蕾儿10岁了,她对父母说,自己也想像其他女孩一样唱歌、跳舞。看着孩子一天天长大,情况却丝毫没有好转,为了满足孩子心愿,去年12月中旬,父母带着蕾儿辗转来到了广东三九脑科医院。

我院脑瘫科二区副主任郑炳铃接诊时,发现患儿脖子向左侧歪斜,嘴角向右歪,说话的时候“口吃”严重,伴有流口水的情况,此外,郑炳铃发现患儿四肢痉挛明显、走路不稳,进一步的检查发现她的双侧斜方肌、左侧胸锁乳突肌痉挛明显,肢体僵硬、手指屈伸欠灵活,呈轻度爪形手,最终蕾儿被诊断为“混合型脑性瘫痪、痉挛性斜颈”。

入院完善相关检查后,郑炳铃团队于12月25日为蕾儿实施了“双侧颈动脉外膜剥脱术+双侧迷走神经外膜剥脱术+双侧斜方肌、胸锁乳突肌、头夹肌、右侧旋前圆肌、右侧旋前方肌肉毒毒素治疗”。随后,郑炳铃还为患者安排了语言训练、运动训练、手功能训练、电疗、针灸等康复综合治疗。

一个疗程过后,蕾儿的表情变得自然了,语言功能得到明显改善,说话也不“口吃”了,“歪脖”的情况也比之前有所好转,整个人也比以前更自信,生活自理能力也大有提高。现在脑瘫科的病房里时常能听到蕾儿的歌声。

“如果她能坚持接受康复治疗,这对手术会起到很好的巩固作用,对她今后的生活也会有很大的帮助。”郑炳铃表示。

郑炳铃介绍,颈动脉外膜剥脱术联合迷走神经外膜剥脱术多用于治疗不随意运动型脑瘫及混合型脑瘫。其适应症为:

① 痉挛型脑瘫患者或以上肢痉挛为主的混合型脑瘫患者;

② 不随意运动明显、四肢运动不协调的脑瘫患者;

③ 存在不同程度的智力缺陷、构音障碍、吞咽咀嚼功能障碍、流涎、斜视等症状的脑瘫患者;

④ 年龄在2岁以上。

“颈动脉外膜剥脱术联合迷走神经外膜剥脱术不仅能明显改善患者语言、吞咽咀嚼功能,减轻流涎,缓解不随意运动及肢体痉挛的症状,部分患者的认知和行为通过该术法也能得到改善。” 郑炳铃主任补充道。

颈动脉外膜剥脱术联合迷走神经隔离术具有以下优点:

① 创伤小,仅在颈前部有2个长约2-3cm沿颈横纹切口,无明显出血;

② 恢复快,基本无疤痕,术后第2天基本可以恢复正常饮食,即可进行康复治疗,5天切口可以愈合;

③ 对手足徐动、流涎、发音困难的改善率可达80%左右。

专家介绍

郑炳铃

广东三九脑科医院脑瘫诊疗中心二区副主任、副主任医师

毕业于广州中医药大学,擅长:1.脑瘫的规范化诊治及综合康复评估。2.脑瘫多组合外科手术、成人肢体畸形矫形手术以及跟行足、拇外翻、平足症、马蹄内翻足、膝内外翻、蹲伏步态、髋关节脱位、上肢垂腕旋前畸形、外固定支架等各种肢体畸形的手术矫正和二次翻修手术。3.对脑瘫个性化治疗、外科与康复一体化治疗及精准肉毒毒素注射治疗。

每年完成超过200台脑瘫及骨科相关手术和超100例精准肉毒毒素注射治疗,取得良好的效果,得到广大患者肯定和业内认可。

发表论文多篇,主持及承担广东省医学科学技术研究基金三项。经常应邀参加国家级、省级学术会议作学术报告。

脑瘫女孩学什么技术好2

钱江晚报·小时新闻记者 张颖

都说这两年是被疫情困住的两年,如果一生都要困在一间十余平米的卧室呢?

“想发疯。”宁波34岁女孩方瑜是一名徐动型脑瘫患者,全身上下只有脚能动,但她的大脑是活跃的,灵动的,这种躯体与灵魂分裂的感觉让她时常在崩溃与分裂边缘。好在,文字像一束光照进这片混沌的世界,在绝望中撕出一线生机。

微博寻人遇大神

输入法是她行走江湖的剑

2019年11月,一位脑瘫女孩的求助引起了大家关注。@冷敏寒子夜在微博上说:“我本名方瑜,身体不好,脑瘫,比较严重那种,本着残破身躯,求各位一事儿……想破解个软件。”这条微博600多字,是她用笔画输入法一个字一个字点出来的,打了一天。

要破解的软件叫“鼠标打字-高级版iii”,跟一般的打字软件不太一样,这款输入法分为左右两大块,用鼠标在右边选取笔划偏旁,随后就能在左边选取打出汉字。

这是一款专门为打字有障碍的人设计的输入法,这个时候方瑜已经用这款输入法十几年了,她用脚控制鼠标完成打字,也是凭借着这款输入法,她创作了十几万字的诗歌、散文和小说,在网上结识了天南海北的朋友,这款输入法就是她行走江湖的一把剑。

然而在一次电脑更新之后,这把剑断了。软件是零几年发现的,当时买了解锁序号,但电脑更新了,就不能用了,想再买个序号也联系不到软件开发者。所以她通过网络发出寻人求助,希望可以联系到软件开发者李经冀先生,以求购买使用。

这条微博被迅速传播,很多人为她出谋划策,也是在这个过程中,她得知两位开发者——李经冀和李经颂先生已经相继离世。

寻找开发者买序号的途径走不通了,终于,一位大神@sunwear找出了破解方法,并称0难度!出于尊重已逝作者和版权专利的考虑,这次的破解版本他仅发给方瑜一人。

不做睁眼瞎

4年靠电视屏幕认3000字

1987年冬天,方瑜出生在宁波一个普通家庭,双胞胎的诞生让这个家喜气洋洋,然而一切暂停在方瑜出生40天时的那场意外。

一次普通的吐奶后,母亲和奶奶在阳光明媚的午后给她擦拭身子,在这之后的一天一夜里,方瑜睁着大眼睛,不吃也不睡,直到家人辗转几家医院,最终得到医生的宣判:手足徐动型脑瘫。医生解释:小脑萎缩,运动神经受损和语言障碍。方瑜全身除了脚趾,其他地方都不受控制,活跃灵魂也被困在了躯体里。

看病、针灸、推拿……父母带着小小的方瑜到处寻医问药,直到7岁那年,上海的一个医生劝方瑜父母:这类病人通常活不过18岁,你们还不如给她吃得好一点吧。相继有相识的病友被送去福利院,而后又遇病友离去,方瑜的父母唯有照顾她多一点,再多一点,如同攥住一件宝物。

后来,母亲吴佩芳承包了一间旅店,靠近门口的那间房成了方瑜的房间,一台21寸的彩电在房间里从早开到晚。18岁那年的一天,方瑜向母亲提出:给我买一台电脑吧。

“你要电脑做什么,你又不识字!”吴佩芳大为不解。“妈妈,我认字的,不信你拿一份报纸给我。”方瑜央求。而后,方瑜把报纸上的字逐一念出,震惊、激动、自豪……吴佩芳至今难以形容那一瞬间的百感交集。

是的,方瑜没有上过一天学。四年前的某一天,亲戚一句半开玩笑的“睁眼瞎”,深深地刺痛了她的心。从此以后四年时间,她盯着电视上的字幕,一个字一个字去看、去听,生生地记住了所有的常用字。她足够刻苦,也足够有天赋,“你看汉字多美啊!”

明快热烈

做颜色不一样的烟火

方瑜迷恋上看书、写作……文字和网络成了方瑜个人世界的重要出入口,也是她进行自我拯救的微光。她在BBS、博客、微博上发表作品,还创建了自己的公众号“子夜的歌”。在网上自由发声时,有网友评论“小姐姐三观好正!”她嬉笑回复“也不是那么正”。通过互联网,她开始有了一个朋友,一群朋友,天南海北的朋友。

她喜欢旅行,三亚、四川、南京……去了不少地方。有一次受朋友邀请去了台湾,她喜欢那里暖湿的天气,还有爱笑的人。她尤其喜欢博物馆,在台北故宫博物院待了整整一天,也曾流连于三星堆遗址,“那些青铜器多美啊,令人骄傲!”

跟所有小姑娘一样,方瑜渴望美,在网上买了很多高跟鞋,15公分的后跟,花色明艳动人,她说“就算命运是一坨屎我也要踩出花儿来”。2021年,她穿上它们拍了人生中第一组写真。镜头前,她笑得肆意。方瑜小腿上刺着一朵睡莲,巧妙盖住了细长的伤口。这些年,她大大小小的全麻手术做了七八台,随着病情的变化,有时候需要割断部分神经,缓解紧张的肌肉。

方瑜总说自己是个怪人,也常说要做颜色不一样的烟火。如果可以的话,我应该是紫色的,艳紫。明艳、热烈甚至张狂。人生苦短,她不甘平庸,选择用最热烈的情绪去拥抱世界。

是0到1的区别

众人皆有声,科技创造神迹

“如果不是出生在这个时代,我可能早就死了”。科技用它的神奇力量为方瑜架起了连接世界的桥梁,让她有机会作为自己所理解的“人”而活着。

在2019年她发起微博求助后一段时间,搜狗输入法通过“鼠标打字-高级版iii”开发者亲属购买了软件版权,重新为方瑜进行针对性完善开发。项目团队加紧工期,经过8天的加班加点,“点点输入”面世,给方瑜体验试用。完善产品过程中,搜狗输入法无障碍产品专家赵义涛前后两次从北京飞往宁波,来到方瑜家里,跟她交流产品需求和使用体验。

面对这次产品开发,赵义涛最常提到的一个词是公平。从某种程度上讲,他的工作是帮助所有人拥有表达的权利。他说:“我们做(普通的)输入法,没有搜狗输入法大家还可以用微软、苹果的,对于健全人来说,只是99和100的区别,但我们的无障碍项目对于他们(有障人士)来说,是0和1的区别,没有这个途径,他们就很难融入社会。”搜狗输入法对公平的追求,不知道能多大程度抚慰方瑜此前“不公平也不合理”的呐喊。

开发点点输入的时候,搜狗输入法没有考虑过用户数量,也许是数百人,也许数十人,也许就方瑜一人,但这丝毫不影响0到1的意义。赵义涛没有想到,点点输入的日活会超过10W,这意味着,他们团队可能帮助了10万跟方瑜情况相似的人。

数据显示,中国目前有超过8500万特殊群体,其中视障人士超过1700万,脑瘫患者超过600万。这个庞大群体,也需要跟方瑜一样,融入社会,为自己的生活创造更多可能性。

近日,搜狗输入法新发布了另一款无障碍输入模式——“眼动输入”,为了帮助渐冻症、高位截瘫患者等群体中一些甚至无法像方瑜一样自如操控自己脚趾的人进行信息输入。眼动输入配合眼动仪等设备,他们可以通过眼球凝视、移动来输入信息。

但是,个体的力量终究有限,凝聚更多社会力量才有可能帮助到更多人。昨天,在中国残疾人联合会直属中国残疾人辅助器具中心的指导下,腾讯旗下搜狗输入法联合深圳市信息无障碍研究会、全国残疾人用品开发供应总站,发起“众声”无障碍输入公益计划。通过搭建无障碍输入开放平台,将点点输入、眼动输入、视障输入、OCR读图、AI手语翻译等技术解决方案,免费向全行业开放。

这一举动的初衷正如腾讯公司副总裁郄小虎在发布会现场所说的:“我们希望更多力量凝聚在一起,让无障碍输入更广泛地应用,让有障群体更平等顺畅地表达,不仅能看到更大的世界,也能被更大的世界看到。”

“众声”——众人皆有声。方瑜曾说,“如果我将来一事无成,我想这个软件(点点输入)依然会留下来,带着所有为我祝福的人们的善意留下来,并能帮助到更多人。”希望将来,不仅技术会持续创新和流传,特殊群体的需求也能更多地被世界看到。如果命运不公,那让我们一起抗争,让每一个人都能站在更近的起跑线上。

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脑瘫女孩学什么技术好3

游勇在学习中医

游勇

“我是个先天性脑瘫患儿,打娘胎里起我就是个病人。”尽管脑瘫儿的身份已伴随了游勇20多年,但把这个“标签”说出来,他还是有些难过。说完这句话,他垂下了头。有时语速太快,他说起话来会有些磕巴。这个从小就只有半边身体能动的小伙子,在过去20多年间克服了身体的病痛,靠着常人难以想象的毅力考上大学并完成了学业。

“以前别人说,你身体有毛病,就算读书再厉害也没用,也不可能考上大学。我就是要证明他们是错的。”毕业后游勇开了家网店,一年多赚了20万元。今年1月,他通过积分入户,拿到了深圳户口。如今,为了治好自己的病,他又开始了新征程——学习中医,他考上一所中医药大学。游勇的目标是考取中医的研究生,当一名医生,帮助更多像他这样的脑瘫患者。

出现在记者面前的游勇和一般人并无二致,只是有些害羞。他出生在江西省抚州市一个偏僻的农村家庭,是家中的独子。刚出生时,他唯一和其他孩子不同的是身体会向右倾斜,走起路来不稳当、常摔倒。他对冷、热、痛等感觉都很不明显,甚至完全没有反应。

用3年学会左手写字

由于智力上和同龄小朋友并没有两样,父母未察觉到他有疾病。但3岁那年,他的身体发生了变化,“起初,我走路时经常摔倒,经常回到家时鼻青脸肿。”后来,父母发现他肢体僵硬,活动不灵活,整个右手都是弯曲的。到县医院检查以后才发现,原来这都是由脑瘫引起的肢体障碍。医生建议父母对他进行康复治疗,但家里根本没有钱,游勇只好每天喂猪、担水,通过做家务来锻炼。

当时,父母因觉得生下一个脑瘫儿让他们深受打击。经过一番激烈的争吵后,游勇的父母离异了。从那以后,游勇跟着父亲一起生活。没有母亲在身边遮风挡雨,再加上身体上的残疾,从3岁开始,游勇就饱尝了艰辛。

因为他的右边身体几乎麻木,没有知觉,手臂不能正常伸展,不能像正常人一样行走。当时他上学要走3公里山路,一般同学要走45分钟,而他则要一个半小时到两小时,因此他每天早上5时就要起床。“冬天的时候,寒风刺骨,但我走到教室,经常大汗淋漓,要上完两节课,衣服才能干。有时往往才上了两节课,我就已经饿了,只能硬扛着。”时间久了,他的右脚布满了血口子,血有时把袜子都染红了。

当时学校同意收他的条件是,他必须学会用左手写字。这对游勇来说是一个艰巨的挑战。起初,字总是歪歪扭扭,游勇急得直哭,但他不服输,给自己定下了一个目标,必须在半年内学会用左手写字。他用右臂做支架顶住作业本,左手一遍又一遍地在白纸上练习,有时,一天要练习十多个小时,左边肩膀疼得抬不起来。经过3年,他终于可以用左手工整地写字。

一瘸一拐的游勇在学校常常受到顽皮孩子的欺负和捉弄,随着年岁渐长,别人对他的这些嘲讽往往让他心如刀割,“尤其我上初中后,班上有些孩子给我起外号,还有些人在背地里说我是傻子,脑瓜有问题,我心里真的很难受。”

那段时间,是游勇生命中最灰暗的一段日子,每天他都不愿意到学校去,不愿意和别人说话,像蜗牛一样把自己包裹在壳里,受不了别人异样的眼光。偶尔,游勇会听到别人背后议论:“如果他身体健康,那会很有出息。可身体有毛病,就算读书再厉害,也是没有用的。”每次听到这话,游勇的心里都一阵阵酸楚。

靠半边身体考上大学

经过当地残联鉴定,游勇属于二级残疾,非常严重。初中毕业,游勇对未来还有些迟疑。不知该选择读高中还是读职业教育学校。当时,家里的想法是,希望他能学个一技之长,早点出来参加工作,养家糊口。游勇先在一家中专读了半年,学计算机。但他很快发现,这不是他的兴趣所在,半年后他就退学了,开始在学校附近摆摊。

正当游勇觉得这辈子没有机会上学时,他却从报纸上看到了一个消息。有一个没有手臂的人竟然被南昌的江西科技学院录取了。游勇上大学的念头被点燃了。他通过各种渠道了解那所学校打听入学程序、向江西省残联求助,并多次和校方进行沟通。经过勤奋努力,他成功考上了这所大学。

游勇说,当初他做梦也没想到自己能有机会上大学。有了上大学的机会,要完成学业却难如登天。他身体虚弱,很容易疲惫,看书看一个多小时就头晕眼花,必须休息。他只能把所有的周末和假期都用来学习。在大学校园,游勇第一次感受到了温暖。终于没有人再嘲笑他,相反是同学们对他无微不至的关心。

但游勇更希望自己能像一个正常人一样生活。去饭堂打饭,他需要的时间是别人的两倍,短短的几百米,他一步一挪,步履蹒跚,同学们看着心疼,但他却对同学们挥挥手,笑意盈盈说:“我能行。”

考试时,同学们一个小时就能将题目答完,但他因为左手写字,经常要花两个小时。写英文字母对他是极大的挑战,笔画稍微不准确,h和n就会看起来很像。“我考英语很吃亏,因为书写不规整,老是被扣分。为了练英语书写,我经常凌晨两三时还在练习,周末也不休息。”游勇知道,他必须要付出比常人多几倍的努力。

给游勇留下甜蜜回忆的是,大学期间,他曾有一段美好的爱情。但最终却因为女方家长的反对而告终。这段爱情让游勇从中汲取了向上的动力。“我必须更努力,让自己变得更优秀,让自己更自信,才能获得女孩子的青睐。”

开网店一年多赚了20万元

在上大学期间,他发现了自己一个致命的缺点:言语表达能力弱,有些口吃。只要遇到人多的场合,他就紧张,说起话来就结结巴巴。参加社团需要上台自我介绍,勤工俭学得到表彰时要上台演讲,可是“口吃”让他无法自信。游勇只好提前写好一份讲话材料,然后把材料背下来。为此,他常在社交时碰壁,给他留下了很大的阴影。

为解决这个问题,他把每个月400元的生活费攒下来买矫正口吃的仪器;2008年,游勇大二那年,他听说云南大理有个口吃矫正协会,他趁着暑假在大理住了整整一个多月。参加完各种演讲后,口吃有所好转,但一回到学校,按照正常人的语速讲话,他又跟不上了。

尽管口吃最终没有矫正好,但他意外地在矫正“口吃”的过程中找到了快乐,爱上了朗诵。去年10月,中国第二届华语配音朗诵学术盛典的主办方获悉了游勇的故事,为他提供了一个亲临现场的机会,他还在现场进行了朗诵。他后来才知道,口吃是脑瘫导致的:因为脑损害导致自己的肢体协调能力很差,所以说话不利索。

游勇学习的是物流管理专业。毕业之后他才发现,这个专业找工作并不容易。2010年,大学毕业的游勇怀着一腔热血的他决定到深圳来闯一闯。他本以为有本科学历,在深圳应该不愁找不到工作,但他发现,阻碍自己找工作的还是身体条件,“我要让别人知道,我不是废人,而是个人才。”

经过几年的摸索,游勇终于找到了适合自己的特长。2012年前后,开网店非常流行。游勇也尝试着开了几个网店,2013年到2014年,他在网上卖手机配件,赚了20万元,“我第一次感受到,在互联网时代,残疾人也可以借助互联网强势就业。”

希望考上研究生

帮助病友康复

游勇深知,病痛给自己带来的不只是身体上的痛苦,还影响他的自信和社交。如今,他很害怕在感情中再次受伤,即便遇到心仪的女孩,他也经常纠结要不要开口向对方表白。

但他拼搏的步伐始终没有停下。经过6年的努力,今年1月,他终于通过了深圳人才引进考试,通过积分入户,拿到深圳户口。

为了治疗脑瘫,游勇跑了很多家医院,但医生们的答案基本一致,脑瘫是不可能治愈的。几年求医,开网店赚的20万元也快花完了。他逐渐转向中医求助,经过一年多的中医调理,他的身体状况已明显得到改善。

寻医问药过程中的酸甜苦辣让他对中医产生了兴趣。他还准备报考广州的一所中医大学。记者见到游勇时,他正对着一本大部头参考书写写画画。

游勇对于自己的人生有着更长远的规划,除了想考上中医药大学的研究生外,他还希望通过努力有一番事业。“我希望成为一名中医从业人员,帮助那些脑瘫患者康复。”北京有一个脑瘫博士叫张大奎,游勇希望自己将来能有机会像他一样。

此外,他还希望社会对于脑瘫患者不要再有歧视,把他们当正常人一样对待。“我的智力没有问题,我可以像正常人一样思考。我最怕的就是别人把我当成智力有缺陷的人。”他希望能早日在深圳成个家,这也是父母最大的心愿。(记者 李华 廖雪明)


内容更新时间(UpDate): 2023年03月17日 星期五

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